Découvrir que la perte auditive de mon fils avait été causée par le CMV a été un moment accablant, pour lequel je n’étais pas du tout préparée, il y a sept ans. Le monde du CMV et du CMVc était un mystère pour moi, et je n’ai reçu aucune information ou orientation à ce moment critique. Le poids du diagnostic m’a laissé me sentir isolée, en particulier alors que nous résidons dans une région éloignée du nord de l’Ontario où le soutien lié au CMV était pratiquement inexistant. Les défis se sont accumulés lorsque nous avons dû voyager à plus de mille kilomètres de chez nous pour des soins de santé liés au CMV.

Cependant, tout a changé lorsque je suis devenue membre de la communauté CMV Canada. Celle-ci m’a fourni des informations vitales, un soutien inébranlable et un lien pour me connecter avec d’autres parents ayant vécu des circonstances similaires. C’était un soulagement profond de savoir que nous n’étions pas seuls et qu’il y avait d’autres personnes qui comprenaient les défis auxquels nous étions confrontés.

Découvrir la cause des différences de leur enfant via Google est quelque chose qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à vivre.

Notre fille est née parfaitement en santé avec une perte auditive unilatérale. Alors que nous cherchions à comprendre les implications de cette condition permanente et ses différents aspects – audiogrammes, bananes vocales, méthodes de communication, et plus encore, découvrir ce qui causait sa perte auditive était une information clé que nous sentions manquer.

Une recherche a révélé que le CMV congénital était le coupable le plus probable, et c’était un virus que nous n’avions jamais entendu parler auparavant. Contacter la communauté CMV nous a donné plus d’informations sur ce à quoi notre fille était exposée, sur les ressources dont nous avions besoin pour plaider en sa faveur et sur la manière de la faire tester pour ce virus.
Alors que l’inconnu peut être un partenaire difficile à apprivoiser, nous sommes reconnaissants de pouvoir dire que notre fille et notre famille se portent bien. Nous espérons pouvoir rendre ce chemin plus facile pour la prochaine famille et espérons que notre expérience aidera à façonner un meilleur guide de survie pour les autres.

Avant la naissance de notre fils Alexandre, nous n’avions jamais entendu parler du cytomé galovirus congénital (CMVc). C’était un terme qui nous était inconnu, et nous n’avions aucune idée de l’impact potentiel qu’il pourrait avoir sur la vie de notre enfant. Cependant, le destin avait d’autres plans pour nous, et une échographie tardive a révélé l’infection au CMV d’Alexandre. C’était une bénédiction déguisée, car, sans cette découverte opportune, sa condition aurait pu passer inaperçue. L’identification précoce de l’infection au CMVc nous a donné une précieuse opportunité d’agir immédiatement. Nous avons pu commencer le traitement et mettre en œuvre diverses thérapies qui étaient cruciales pour améliorer ses résultats. C’était un tourbillon d’émotions, mais nous savions que nous devions être forts pour Alexandre.

Aujourd’hui, nous sommes incroyablement reconnaissants de voir à quel point Alexandre se porte bien. Malgré les défis auxquels il a été confronté au début, sa résilience et le soutien d’une équipe médicale incroyable l’ont aidé à s’épanouir. Son progrès a été remarquable, et il continue de nous étonner chaque jour par sa force et sa détermination.

Bien que le parcours d’Alexandre lui soit propre, nous savons qu’il y a beaucoup d’autres familles un peu partout qui font face à des défis similaires. Nous voulons qu’elles sachent qu’ils ne sont pas seuls et qu’il y a de l’espoir. Avec le bon soutien, les bonnes ressources et un réseau solide, il est possible de surmonter les obstacles présentés par le CMV.