La Fondation canadienne du CMV est un organisme de bienfaisance national qui se consacre à l’éradication des infections congénitales à cytomégalovirus (CMV) – la première cause évitable de malformations congénitales et de perte d’audition chez les nourrissons.
- Notre mission
- Notre équipe
- Comité médical consultatif
- Comité consultatif de parents
- Notre histoire
- Formulaire de contact
Notre vision est un monde sans CMV.
Notre plan est simple. Pour y arriver, nous nous engageons à :
- Financer la recherche pertinente et novatrice – En travaillant avec notre comité médical de confiance, en soutenant le développement de vaccins et en distribuant des subventions scientifiques pour améliorer les options de dépistage et de traitement.
- Soutien à la communauté CMV – Création d’outils pour les soignants, mise en relation des familles avec des ressources locales et consultation avec nos comités consultatifs de parents afin de créer un réseau de soutien pour les familles canadiennes.
- Sensibilisation – Élaboration de matériel éducatif et partage d’informations sur le CMV afin de sensibiliser le public et d’éduquer les professionnels de la santé par l’entremise de notre site web, des médias sociaux, des infolettres, de campagnes de sensibilisation, de présentations et de conférences.
- Plaidoyer pour le changement – Appel à tous les gouvernements provinciaux et des territoires pour qu’ils mettent en œuvre des programmes de dépistage universel du CMV chez les nouveau-nés afin de garantir que tous les bébés nés avec le CMV reçoivent les soins de qualité qu’ils méritent.
Nos valeurs
La Fondation canadienne du CMV s’engage à faire avancer sa vision et à entreprendre son travail de la manière suivante :
PASSION
Nous sommes passionnés par le travail que nous accomplissons et le rôle que nous jouons qui nous mènera à l’éradication de cette maladie. Notre dévouement à la cause nous incite à travailler efficacement et à évoluer en permanence pour obtenir le meilleur impact possible.
INTÉGRITÉ
Nous sommes éthiques, responsables et transparents dans le travail que nous faisons. Nous nous efforçons continuellement de faire en sorte que les donateurs et le public puissent avoir la certitude que leur argent est utilisé à bon escient dans la réalisation de notre vision.
RESPECT
Nous encourageons la confiance, la collaboration et la communication ouverte pour contribuer à créer une communauté positive qui maximisent le potentiel de tous les individus. Nous nous efforçons de créer un environnement où la résolution des problèmes et la rétroaction sont encouragées et valorisées.
LEADERSHIP
Nous nous engageons à être un chef de file de confiance dans la communauté CMV, non seulement au niveau national, mais aussi international. Nous nous efforçons de devenir une ressource dans le domaine du CMV et, à ce titre, nos prises de position seront toujours éclairées, fondées sur des données probantes et tournées vers l’avenir.
COMMUNAUTÉ
Nous reconnaissons la contribution inestimable de nos bénévoles, dont le dévouement, le soutien et l’engagement rendent notre travail possible. Fondé par un très petit groupe de bénévoles dévoués, nous restons à ce jour à l’écoute de la communauté.
IMPACT
Nous finançons la recherche et entreprenons des initiatives qui ont le plus grand impact et le plus grand bénéfice pour la communauté CMV. Nous nous engageons à ouvrir la voie pour soutenir notre vision d’un avenir sans infections congénitales CMV.
Rob Tetrault
Président et administrateur
Rob est un chef d’entreprise primé qui possède une vaste expérience dans le secteur des services financiers. Rob est également l’un des éminents esprits de la communauté francophone de Saint-Boniface où il a été président de la Chambre de commerce. Dans sa vie professionnelle quotidienne, Rob est directeur de succursale, vice-président principal et gestionnaire de portefeuille et chef de la Rob Tetrault Wealth Management Group à la Canaccord Genuity Corp. Il a toujours figuré dans la liste des 50 meilleurs conseillers en placement au Canada et a récemment été classé deuxième dans tout le pays. Rob est également un ancien président de l’Association des avocats francophones et de Sport Manitoba francophone. Rob a exercé dans le passé en tant qu’avocat dans un cabinet prestigieux de Winnipeg et a obtenu un MBA en finance en tant que membre de la liste du doyen de l’Asper School of Business. Rob est également un auteur publié dont l’article d’analyse quantitative sur l’utilisation des méthodes Topsis et AHP pour classer les joueurs de hockey a été publié. La passion et le dévouement de Rob envers le simple objectif d’éradiquer le CMV congénital ont occupé une bonne partie de ses années de vie de père. C’est grâce à sa vision, son dévouement et son travail acharné que la Fondation existe aujourd’hui. Rob aime et vit pleinement sa vie, et on peut souvent le voir encourager les gens et leur rappeler de ne pas s’inquiéter des petites choses. Son optimisme quant à l’éradication éventuelle du CMV est contagieux.
Marc Fodairt
Administrateur
Marc est un jeune cadre entreprenant qui a gravi les échelons du monde des affaires à Winnipeg. Il participe aux efforts de collecte de fonds du CMV depuis le tout début et on lui attribue le mérite d’avoir cofondé le plus grand tournoi extérieur de hockey-balle 3 contre 3 de l’Ouest canadien : Le Classique. C’est la remarquable vision de Marc en matière d’organisation et de structuration d’un événement pouvant attirer des milliers de spectateurs au cours d’un week-end qui a ouvert la voie à cette collecte de fonds communautaire immensément populaire. Dans ses temps libres, Marc aime jouer du violon et faire de la raquette.
Derrek Funk
Administrateur
Derrek est un mari dévoué et le père de trois jeunes enfants qui a une longue histoire de succès dans l’industrie des services financiers, d’abord comme prêteur commercial et actuellement comme conseiller en placement. Derrek est impliqué dans la Fondation canadienne du CMV depuis les tout premiers jours, ayant été l’un des premiers signataires du document de fiducie qui a légalement créé la fondation. Il a fait partie intégrante du plus grand événement de collecte de fonds de la fondation, Le Classique. Derrek est également un magicien reconnu et a présenté ses tours de magie lors de nombreux événements dans toute la province.
Dale Melanson
Conseiller
Dale est un avocat d’affaires très performant chez MLT Aikins qui joue un rôle actif dans la communauté des affaires de Winnipeg depuis de nombreuses années. Dale est membre de l’Association canadienne des conseillers juridiques d’entreprises et a joué un rôle de premier plan dans la coprésidence de grandes campagnes de collecte de fonds pour Centraide Winnipeg. En tant que conseiller juridique d’entreprise pour CMV Canada et la Fondation canadienne du CMV, Dale se consacre entièrement à l’éradication des infections congénitales à CMV et fournit tous les aspects de l’orientation et du leadership aux administrateurs et aux comités consultatifs.
Kayla McNally
Directrice générale
Kayla a rejoint l’équipe de la Fondation canadienne du CMV en janvier 2020. Elle a toujours eu la passion d’aider les organismes sans but lucratif à prospérer et a déjà travaillé pour d’autres organismes tels que Centraide, Grands Frères et Grandes Sœurs et les Œuvres des Manoirs Ronald McDonald. Aujourd’hui, elle a le privilège de travailler aux côtés d’une équipe de bénévoles incroyablement passionnés et dévoués qui s’engagent à éradiquer les infections congénitales du CMV. Originaire du Nouveau-Brunswick, elle vit actuellement en Saskatchewan avec son mari et leurs deux chiens.
Dr. Ari Bitnun
Le Dr Sean (Ari) Bitnun est professeur au département de pédiatrie de l’Université de Toronto et médecin membre du personnel de la division des maladies infectieuses de l’Hospital for Sick Children (SickKids). Ses principaux domaines d’intérêt sont le VIH pédiatrique, les infections congénitales et les infections du système nerveux central. Il est le directeur de la clinique VIH centrée sur la famille et de la clinique des infections congénitales et périnatales à SickKids.
Dr. Isabelle Boucoiran
Dr Isabelle Boucoiran est professeure agrégée de Clinique à l’Université de Montréal (UdeM). Elle a obtenu son doctorat en médecine de l’Université de Nice-Sophia Antipolis (France) en 2010. Après un fellowship en médecine materno-fœtale à l’UdeM, et un fellowship en maladies infectieuses de la reproduction à l’University of British-Columbia, elle a intégré l’École de Santé Publique de l’UdeM et le département d’obstétrique-gynécologie du CHU Sainte-Justine, ou elle codirectrice du Centre d’Infectiologie Mere-Enfant, référence provinciale pour les infections congénitales. Elle est membre du comité de maladies infectieuses de la SOGC. Ses principaux intérêts de recherche touchent les maladies infectieuses en gynécologie-obstétrique et la médecine materno-fœtale.
Dr. Jason Brophy
Le Dr Brophy est clinicien chercheur à l’Institut de recherche du CHEO et professeur agrégé au département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. Le Dr Brophy a obtenu son diplôme de médecine et sa résidence en pédiatrie à l’Université Memorial de Terre-Neuve, ainsi que sa bourse de recherche en maladies infectieuses et sa bourse de recherche postdoctorale IRSC-Réseau canadien pour les essais VIH à l’Université de Toronto. Il a également obtenu une maîtrise en méthodologie de la recherche en santé de l’Université McMaster et un diplôme de médecine tropicale. Il s’intéresse particulièrement à la recherche sur le CMV et a été un élément moteur du programme universel de dépistage du CMV en Ontario.
Dr. Eliana Castillo
La Dre Eliana Castillo est professeure agrégée de clinique à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary. Sa pratique médicale et pédagogique est axée sur les troubles médicaux de la grossesse et les maladies infectieuses de la reproduction. Elle a été active dans les domaines de l’infection congénitale par le CMV, de l’immunisation pendant la grossesse et de la mortalité maternelle au niveau local et national grâce à son travail avec la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, le programme de santé périnatale de l’Alberta et le Comité consultatif national de l’immunisation.
Dr. Jessica Dunn
Dr. Jessica Dunn, MD, MPH, FRCPC, est spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à l’Alberta Children’s Hospital et professeure adjointe de clinique à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary. Elle a obtenu son diplôme de médecine et sa maîtrise en santé publique à l’Université de Boston, puis a poursuivi sa formation postuniversitaire en pédiatrie et en maladies infectieuses à l’Université d’Ottawa. Elle a joué un rôle clé dans l’élaboration du programme de dépistage du CMV du programme de dépistage des nouveau-nés de l’Ontario en tant que facteur de risque de perte auditive, le premier du genre au monde, et continue d’être la responsable médicale de ce programme provincial.
Dr. Soren Gantt
Soren Gantt, MD, PhD, MPH, est un spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques, directeur de la recherche clinique au CHU Ste-Justine et professeur de microbiologie et de pédiatrie à l’Université de Montréal. Le Dr Gantt a suivi le Medical Scientist Training Program de l’Université de New York, puis une résidence en pédiatrie et un fellowship en maladies infectieuses à l’Université de Washington à Seattle. Les recherches du Dr Gantt portent principalement sur le mode de transmission du CMV et sur le développement de vaccins pour prévenir l’infection congénitale par le CMV.
Dr. Fatima Kakkar
La Dre Fatima Kakkar est pédiatre spécialiste des maladies infectieuses et clinicienne-chercheuse au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, ainsi que professeure agrégée au département de pédiatrie de l’Université de Montréal. Elle a obtenu son diplôme de médecine à l’Université McGill, puis a fait sa résidence en pédiatrie à l’Université Western, un fellowship en maladies infectieuses pédiatriques à l’Université de Toronto et une maîtrise en santé publique à Harvard. Elle est codirectrice du Centre des maladies infectieuses pour femmes et enfants de Montréal. Ce centre a pour mission d’améliorer la vie des femmes enceintes et des jeunes mères infectées par un virus transmissible au bébé, ainsi que celle de leurs enfants. Les intérêts de recherche de la Dre Kakkar comprennent le CMVc, les infections mère-enfant et l’épidémiologie.
Marie Pigeon, M.Sc.A.
Marie Pigeon a obtenu son diplôme de l’École des troubles de la communication humaine de l’Université McGill. Elle apporte son soutien à l’élaboration et à la mise en œuvre des protocoles de programme, à la formation et à l’amélioration continue de la qualité pour le Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce. Marie est fière de faire partie du groupe clinique qui a travaillé à la fois à la conceptualisation et à l’opérationnalisation du dépistage des facteurs de risque pour la perte auditive permanente, qui comprend le CMV, en Ontario. Marie fournit des soins cliniques au service d’audiologie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO).
Nous sommes toujours à la recherche de parents qui souhaitent s’impliquer. Si vous souhaitez rejoindre votre comité consultatif de parents local ou en créer un dans votre région, veuillez contacter info@cmvcanada.com
Lindsay et Oliver Craig
Alberta
Après avoir été pris au dépourvu par un diagnostic de CMVc en 2018, Lindsay et Oliver se consacrent à l’amélioration des résultats pour les familles touchées par le CMV. Ils veulent changer le système pour que d’autres parents n’aient pas à vivre la même expérience qu’eux. Lindsay et Oliver ont plaidé avec succès pour que leur fille nouvelle née soit testée et traitée après le diagnostic de sa perte auditive. Le soutien de la communauté du CMV a été vital pour l’issue de la maladie de leur fille, et c’est pourquoi ils sont des défenseurs passionnés du CMVc au Canada. Lindsay est titulaire d’un baccalauréat en administration des affaires et est une professionnelle des ressources humaines. Elle a acquis son expérience des ressources humaines dans le secteur sans but lucratif.
Lisa et T.J. Robinson
Alberta
Le CMV congénital était un risque totalement inconnu pour Lisa et T.J. avant qu’ils ne reçoivent le diagnostic renversant d’une grave infection fœtale à 23 semaines de leur deuxième grossesse. Grâce à une détection précoce et à l’accès à d’excellents soins et traitements, leur fille Georgia est née beaucoup plus forte que ce que les médecins avaient prévu. Malgré les multiples handicaps et défis dus aux différences cérébrales causées par le CMV, Georgia continue de dépasser les attentes et de susciter la joie de ceux qui l’entourent. Depuis qu’ils ont vécu leur propre expérience avec le CMVc, la famille Robinson est déterminée à plaider pour une plus grande sensibilisation, prévention, détection et gestion de cette maladie courante. Elle est animée par la conviction que chaque famille mérite les connaissances et les soins nécessaires pour améliorer les résultats de chaque enfant. Lisa est orthophoniste et travaille dans le domaine de l’éducation des jeunes enfants. T.J. est diplômé en génie mécanique. Ensemble, ils possèdent et exploitent une petite entreprise à Innisfail, spécialisée dans les services de revêtement de sol et de rénovation.
William Jones
Ontario
William a découvert le CMVc le 14e jour de la vie de sa fille. Un nouveau programme de dépistage sanguin a déterminé que sa fille était née avec le virus et qu’elle souffrait d’une grave perte auditive. Elle était la première à passer par le programme de dépistage de l’Ontario, ce qui a entraîné une courbe d’apprentissage importante et une incertitude extrême. William veut contribuer à l’éducation et à l’éradication de ce terrible virus. Il est très impliqué dans l’industrie des dispositifs médicaux, est ingénieur professionnel et détient une maîtrise en administration des affaires.
Mike George
Nouveau-Brunswick
Mike dirige SoaringFamilies.com, un organisme qu’il a cofondé pour donner aux familles et aux personnes confrontées à des handicaps ou à des problèmes médicaux la confiance et les connaissances nécessaires pour créer plus d’équilibre, d’énergie et de liberté dans leur vie. Il est également un chef de file technologique, un auteur reconnu et un conférencier international. Plus important encore, il est le père de Ben, qui est né avec un CMV congénital. Bien qu’on lui ait dit qu’il ne marcherait jamais, ne parlerait jamais et n’irait jamais à l’école, Ben a trouvé un moyen de le faire.
Lorsque notre Alexandre est né en 2008, aucun d’entre nous n’avait jamais entendu parler du cytomégalovirus congénital ou « CMV ». Nous avons été dévastés lorsque les médecins nous ont expliqué son diagnostic et ce qu’il allait devoir vivre.
Au cours d’une de ces journées de traitement particulièrement difficiles, nous avons promis à notre fils nouveau-né que nous ferions quelque chose contre le CMV. Nous avons juré qu’une fois que les choses se seraient calmées et que la vie serait redevenue normale, nous ferions notre part pour aider.
Au fil du temps, cette promesse a évolué. Nous avons finalement organisé notre premier événement de collecte de fonds en février 2013, un tournoi de hockey-balle que nous avons appelé Le Classique. Nous avons recueilli 7 000 $ lors de notre première tentative de collecte de fonds. Ce fut un succès modeste, mais nous savions que l’événement prendrait de l’ampleur. En 2020, la 8e édition du Classique a permis de récolter plus de 100 000 $.
Nous avons fondé la Fondation canadienne du CMV par nécessité. Bien qu’il existe une pléthore d’organismes de bienfaisance américains et internationaux consacrés à cette cause, il n’y avait rien d’établi au Canada. Nous avons décidé de combler ce vide.
Il est vraiment étonnant de voir le chemin parcouru depuis ces premiers jours. En réalité, nous ne serions pas là aujourd’hui sans le dévouement et le soutien de l’ensemble de la communauté du CMV. Nous sommes très reconnaissants envers chaque parent, bénévole, donateur, professionnel de la santé, chercheur et parlementaire qui a contribué à nos succès. Merci à chacun d’entre vous. Nous avons la vision d’un monde sans CMV et je n’ai aucun doute qu’avec le soutien de cette communauté, nous pourrons atteindre cet objectif.
– Rob et Michelle Tétrault